Coeliakiediagnose: mijn persoonlijke verhaal

Hoe kwam ik erachter dat ik coeliakie had? Wat waren mijn symptomen? In dit artikel vertel ik je alles, inclusief medische details en mijn ervaring met artsen. Ik ben benieuwd in hoeverre jij hier iets in herkent.

“Ja maar, het heerst ook.”

De dagen van mijn jeugd bracht ik regelmatig ziek op de bank door. Al moet ik hierin natuurlijk niet overdrijven, ik was echt niet altijd ziek, maar zeker vaker dan gemiddeld. Minstens één keer per maand denk ik, soms vaker. Meestal meerdere dagen, soms ééntje waarop ik ‘niet lekker’ was. Het ging eigenlijk altijd wel weer over, maar zodra er een virus heerste, had ik het. Tevens kamp ik praktisch mijn hele leven al met ondergewicht zonder aanwijsbare reden.

Ik bracht dan ook regelmatig een bezoekje aan de huisarts in het Drentse dorp waar ik destijds woonde. En in de jaren daarna bij mijn eigen Zwolse huisarts. Eigenlijk kwam ik er altijd met dezelfde klachten: misselijkheid, buikpijn, vermoeidheid, weinig eetlust en duizeligheid. Meestal werd ik met één van de volgende zinnen naar huis gestuurd:

• “Ziek maar goed uit. Als het over twee weken niet over is, zie ik je graag terug.”
• “Ja maar, het heerst ook.”
• “Deze klachten zijn wel wat vaag natuurlijk, ik verwacht dat het wel over gaat. Goed blijven eten en neem een paracetamol indien nodig.”
• “Kan het misschien zijn dat je zwanger bent?” Vervolgens haalde ik dan een test – ja dit is écht meerdere keren gebeurd – en bleek het uiteraard loos alarm.

Af en toe werd er bloed geprikt, waar nooit iets spannends uitkwam. Behalve een wat laag vitamine D in winterperiodes en een HB van 10 (“Daarmee kun je wel honderd worden!”). Maar toch bleef ik regelmatig terugkeren naar mijn huisarts. Ik herinner me op de basisschool een periode waarin ik zelfs zes weken thuis was. Mijn vader ging in die tijd veel naar China voor zaken. Via een vrij logische redenering verklaarde mijn huisarts dat ik vast een virus uit China had overgenomen. En ja, ook hier kwam ik wel weer bovenop.

Drie maanden thuis

Ondanks het feit dat ik vaker ziek was dan een gemiddeld kind, fietste ik mijn basisschool en middelbare school vrij gemakkelijk door. In de eerste twee jaren van mijn studie was ik wederom vaker ziek dan gemiddeld, maar ook die jaren kwam ik prima door.

Totdat het begin november 2013 tijdens mijn stage niet helemaal verliep zoals gepland. Ik voelde me weer eens niet lekker, maar wijdde dat in eerste instantie aan het feit dat ik 40 uur per week stage liep. Het was niet mijn eerste stageperiode, maar stage lopen is intensief en best even wennen in het begin. Je maakt lange dagen, doet spannende dingen en dat maakt het vermoeiend.

Maar een paar dagen ziek thuis werd een week. Een week werd meerdere weken. En weken werden maanden. Niemand wist wat er met me aan de hand was. Op den duur dacht ik zelfs dat het dan maar tussen mijn oren moest zitten. Klachten waren wederom het bekende rijtje, maar dit keer een uitgebreidere versie. Ik was zó moe, lag alleen maar op de bank. Ik viel af terwijl ik al niets woog, mijn eetlust was ver te zoeken en mijn ontlasting was vreemd. Om niet teveel in detail te treden; laten we het erop houden dat het gewoon maandenlang té dun en teveel was. En dat het raar rook.

Mijn huisarts wist niet meer wat hij met me aanmoest. Er werd meerdere keren bloed geprikt, waar wederom niets spannends uitkwam. Hij was out of options en het was tijd om me na ruim twee maanden door te sturen naar het ziekenhuis.

De medische molen

Vanaf toen is het balletje eindelijk snel én zoals het hoort gaan rollen. De internist in Isala Zwolle vermoedde meteen al dat ik coeliakie had. Al wist ik natuurlijk toen totaal niet wat het inhield. Echter vinkte zij – in tegenstelling tot mijn huisarts – wél het vakje met antistoffen aan op het bloedprikformulier. Een week erna, vlak na Kerst geloof ik, bleek dat ik inderdaad torenhoge antistoffen had.

Een vriendin had me er in mijn ziekteperiode wel eens op gewezen. ‘Heb je geen coeliakie?’, haar broer en vader namelijk wel. Ik was er destijds van overtuigd dat ik het sowieso niet had. Ik at immers meerdere keren per dag brood en pasta, dan had ik toch al dood moeten zijn! Maar ze had gelijk, meer dan gelijk.

Gastroscopie

Een gastroscopie moest samen met de torenhoge antistoffen mijn coeliakie bevestigen. Het is een redelijk kort onderzoek waarbij je als patiënt een endoscoop inslikt waarin een camera, lampje en tangetje zitten verwerkt. Het doel van de gastroscopie is het bekijken van de slokdarm, maag en dunne darm. Ook worden er stukjes weefsel (biopten) genomen uit de dunne darm om te kijken in hoeverre deze al beschadigd is.

Ik omschrijf een gastroscopie liever als volgt:

Je keel wordt verdoofd met een vieze spray die naar bananen smaakt. Dit om het slikken te vergemakkelijken en de kokhalsreflex wat weg te nemen. De slang is werkelijk waar nét een tuinslang, maar die werk je door de spray vrij gemakkelijk naar binnen. Eenmaal binnen is het alles behalve gemakkelijk. Je raakt in paniek en krijgt het benauwd. Ze blazen lucht bij je naar binnen, waardoor je moet boeren. Boeren in combinatie met benauwdheid en kokhalzen is niét fijn. Maar hoe eng dit ook klinkt: het is voorbij terwijl je twee keer met je ogen knippert en je staat met een paar minuten weer buiten. Zonder roesje scheelt het je een hoop gedoe én je voelt je achteraf een bikkel.

Een week erna was de uitslag van het biopt binnen en daarmee ook mijn diagnose: coeliakie. En dan type Marsh 3A, wat betekent dat je darmvlokken ‘redelijk naar de klote zijn’, maar nog niet volledig. De darmwand is daardoor vlakker dan normaal, waardoor zij onder andere voedingsstoffen minder goed kan opnemen. Wat weer tot allerhande klachten kan leiden.

Coeliakiediagnose

Voor zover ik me herinner, was ik blij met de coeliakiediagnose. Eindelijk was na drie maanden duidelijk wat er aan de hand was. Wat een opluchting! Coeliakie was de verklaring voor álle vage klachten in mijn twintig levensjaren daarvoor. Binnen drie dagen voelde ik mezelf opknappen. Begin februari ben ik gewoon weer volledig naar school gegaan voor een half jaar. Het voelde fijn om eindelijk bevestiging te krijgen. En dan met name bevestiging dat de klachten dus niet tussen mijn oren zaten en ik niet gek was. Mijn eetlust kwam terug en misselijk en buikpijn verdwenen als sneeuw voor de zon.

Van begin af aan ben ik positief ingesteld op het gebied van mijn coeliakie. Ik maak er het beste van, omdat ik weet dat het geen zin heeft me er druk om te maken. Ik haal er energie uit om nieuwe producten te proberen, recepten te bedenken en anderen te inspireren met mijn website en Instagram account. Inmiddels weet ik hoe ziek ik kan worden van een glutenfout, dat is nog eens een dubbele bevestiging van de diagnose. Smokkelen doe ik dan ook absoluut niet, ik neem mijn dieet heel serieus.

Na het eerste half jaar had ik de coeliakie echter totaal niet onder controle en nam ik een tussenjaar. Achteraf kan dat ook vanwege mijn Ziekte van Addison geweest zijn. Hiervan kreeg ik begin 2016 de diagnose. Wellicht schrijf ik hier ook nog eens wat over. Voor nu eerst even genoeg medisch gelul, op naar het creëren van nog meer positieve, glutenvrije inspiratie!

Meer achtergrondinformatie over coeliakie vind je hier. Herken jij dingen uit mijn verhaal?