Coeliakie en nu? Interview met Remke (33): “Ik heb geen keus, zó ziek worden wil ik echt nooit meer.”

Coeliakie en nu? Interview met Remke (33): “Ik heb geen keus, zó ziek worden wil ik echt nooit meer.”

Coeliakie en nu? Het is alweer ruim drie jaar geleden dat ik in de beginfase zat vlak na mijn coeliakiediagnose. Ik herinner me die periode wel, maar niet tot in detail. Omdat ik graag ter inspiratie op papier wil zetten hoe deze beginfase is, interviewde ik Remke. Zij heeft nog maar net coeliakie. Ik ken Remke via via en coach haar in het begin van haar glutenvrije leven! Want waar haal je in het begin je inspiratie vandaan? En waar loop je nou allemaal tegenaan? 

Remke, we kennen elkaar natuurlijk al even, maar vertel eens wat over jezelf.

Mijn naam is Remke, ik ben 33 jaar en woon samen met mijn vriend en hond in Drenthe. Ik geef graag volleybaltraining en houd van mountainbiken. In het dagelijks leven doe ik een opleiding tot verpleegkundige, ik zit in het laatste jaar van de opleiding. Al doe ik momenteel helaas even niks, omdat ik herstellende ben van een heftige ziekteperiode.

Hond Kimo is ook helemaal geïnteresseerd in Remke haar nieuwe levensstijl!

Hoe lang heb jij al coeliakie en hoe kwam je daar precies achter?

Sinds februari, nog maar drie maanden dus. Ik had eigenlijk mijn hele leven al wel klachten: buikpijn, migraine, aften in mijn mond. Echt van die vage klachten. In december vorig jaar begon de ellende. Eerst heb ik keelontsteking gehad, toen longontsteking en uiteindelijk ben ik in het ziekenhuis beland. Ik ben er voor behandeld, maar ik bleef ziek. Vervolgens ben ik ongeveer een maand thuis geweest, maar helaas bleven de koorts en misselijkheid. De huisarts besloot dat het niet langer kon zo, wederom werd ik voor twee weken opgenomen. Met name omdat ik zo bleef afvallen (10 kg) telkens enorme buikpijn had en koorts bleef houden. Ik ben tot twee keer toe uitgedroogd geweest en opvallend was dat mijn ontstekingswaarden steeds wisselden.

Tijdens de tweede opname werden er allerlei onderzoeken gedaan, de artsen wisten maar niet wat er met me aan de hand was. Ik heb zelfs een gedeeltelijke darmafsluiting gehad. Toen dat verholpen was, kreeg ik weer wat eetlust en kon ik wat eten. Maar door weer brood te gaan eten, werd ik wederom ziek en toen kwamen artsen op het idee om een maag-darmonderzoek te doen. Daar kwam vervolgens uit dat mijn dunne darm helemaal afgevlakt was. De voorlopige diagnose coeliakie werd gesteld en ik mocht naar huis. Op voorwaarde dat ik strikt glutenvrij moest gaan eten en mijn bijvoeding moest nemen. Drie weken na mijn opname kreeg ik de definitieve diagnose coeliakie.

Coeliakie en nu? Wat was je eerste reactie toen je hoorde over coeliakie?

Ik had al wel van coeliakie gehoord, omdat ik er ook in mijn werk mee te maken had gehad. Dat is echter al een hele tijd geleden. Doordat ik zo lang ik het ziekenhuis heb gelegen, zonder dat artsen wisten wat er aan de hand was, voelde de diagnose als een opluchting. Eindelijk had ik een diagnose, er was dus daadwerkelijk wel iets met me aan de hand. Je maakt jezelf namelijk helemaal gek, omdat je niet weet wat er aan de hand is. Alles gaat door je hoofd, al is coeliakie nooit door mijn hoofd gegaan.

En hoe reageerde jouw omgeving?

Iedereen was enorm opgelucht na mijn diagnose. Eindelijk wisten ook zij wat er met me aan de hand was. Zij waren natuurlijk ten einde raad en maakten zich zorgen. Vanaf nu kon het in ieder geval eindelijk beter met me gaan. Ik ben nog steeds wel ziek en herstellende natuurlijk, maar we weten in ieder geval waar het aan ligt.

Mijn huisarts is nu heel erg met coeliakie bezig, hij heeft maar een enkele patiënt met coeliakie. Hij heeft zich aangemeld bij de Nederlandse Coeliakie Vereniging en probeert zich er echt nog meer in te verdiepen. Mijn familie en vrienden doen ook echt hun best om zich in mijn dieet te verdiepen en dat is fijn! Ik ben echt dankbaar dat zowel de huisarts als mijn familie en vrienden me zo steunen in deze moeilijke periode. 

Je moest dus ineens glutenvrij gaan leven. Wat was het eerste product dat je kocht?

Mijn schoonzusje heeft alle bakkers in omgeving gebeld of ze glutenvrij brood hadden. Er was één bakker met glutenvrij brood van Le Poole in de vriezer. Ik vond het niet echt geweldig, het was heel droog. Ik had toen echt zoiets van: als het zo moet, dan hoef ik nooit meer brood te eten.

Merk je al de eerste verbeteringen sinds je glutenvrij eet?

Jazeker, als ik vergelijk met toen ik zo ziek was, zie ik echt al verbeteringen. Op een glutenfout na, gaat het zeker beter met me. Het hele ‘ziek-zijn gevoel’ is er nu wel af. Ik heb geen migraine meer, mijn buikpijn is veel minder en ik ben niet meer misselijk na het eten. Maar helaas ben ik er nog lang niet, dit herstel duurt nog wel even. 

Waar loop je nou het meest tegenaan zo in het begin?

Dat zijn toch wel de reacties van mijn omgeving. Vooral de mensen die minder dicht bij me staan zeiden dingen als ‘Oh, maar daar groei je wel weer overheen’ of ‘Over een jaar kun je wel weer wat gaan proberen met gluten’. Op die manier was ik me continu aan het verdedigen dat het de rest van mijn leven zo blijft. Het gaat dan wel om de mensen die verder van me afstaan trouwens. Mijn directe omgeving is juist heel begripvol, meegaand en doet alles voor me. Ik krijg vaak van ze te horen dat ik zo goed met mijn dieet omga, maar dat vind ik vanzelfsprekend. Ik moet wel glutenvrij eten en heb geen keus, zó ziek worden wil ik echt nooit meer.

Verder vind ik het lastig dat ik niet meer ongedwongen met eten om kan gaan. Ik moet nu alles plannen en kan niet meer spontaan ergens een ijsje eten bijvoorbeeld. Op dit moment moet ik naast glutenvrij ook nog lactosevrij eten en dat maakt het extra lastig. Daar komt nog eens bij dat ik nu voor een testperiode glucose-fructosestroop en maltodextrine moet laten staan. Als mijn darm weer hersteld is, ga ik die laatste twee in overleg met mijn diëtist wel weer proberen. Wellicht krijg ik nog een tweede biopt om te kijken hoe mijn darmwand er dan aan toe is.

Even weer terug naar het positieve. Wat is je lievelingseten?

Als ik moet kiezen, dan zijn mijn overnight oats toch wel echt favoriet. Ik bestel vaak havermout van Baerbar en dan laat ik het met kokosyoghurt, chiazaad, kokos, wat noten en ahornsiroop een nacht in de koelkast staan.

Remke haar voorraad aan havermout van Baerbar!

Waar ben jij als eerst je inspiratie gaan zoeken?

Bij jou! Jij hebt me daar echt heel erg mee geholpen. Ik kwam met je in contact via een docente bij mij op school, die weer een kennis is van jouw moeder. Jij attendeerde mij op het begin om Instagram te gebruiken en lid te worden van glutenvrije Facebook groepen. Van mijn zus kreeg ik een kookboek met 500 glutenvrije gerechten. Ook mijn ouders hebben me een kookboek gegeven en mijn schoonzusje gaf me een tijdschrift over Paleo. 

Het kookboek dat Remke van haar ouders kreeg!

Wat is nou echt een product waarvan je niet had verwacht dat het glutenvrij is?

Het sorbetijs Il Sorbetto van Tonico ontdekte ik laatst per toeval met mijn vriend in de supermarkt. Het is het enige ijs dat wij tot nu toe hebben gevonden dat glutenvrij is, maar ook lactosevrij én vrij van maltodextrine, glucose en fructose. Ik had niet verwacht dat ik ooit ijs zou vinden dat binnen mijn dieet past.

Bij welke winkel doe jij je boodschappen?

Ik haal mijn boodschappen bij Albert Heijn en in Duitse supermarkten. Bij K+K in Duitsland hebben ze bij alle schappen gluten- en lactosevrije logo’s en dat maakt het winkelen gemakkelijker. Bovendien zijn producten in Duitsland veel goedkoper. Philadelphia lactosevrij is daar meer dan de helft goedkoper bijvoorbeeld.

Voorheen deed ik mijn boodschappen bij Coop hier in het dorp, maar die hebben een klein aanbod. Ze hebben een klein schap glutenvrij en het is wel mogelijk om wat te bestellen, maar dan moet je een doos afnemen. Bij Albert Heijn vind ik het heel fijn dat producten voorzien zijn van gluten- en/of lactosevrij logo. Zeker als je pas net coeliakie hebt, is dat echt ideaal.

En online glutenvrij boodschappen doen heeft ze goed onder de knie zo te zien!

En even over de toekomst, waar hoop jij over een jaar te staan?

Mijn huisarts zei laatst heel mooi: “Als jij over een jaar uit eten durft te gaan, ben je geslaagd als coeliaak!”. Ik moest toen heel hard lachen en hij heeft gelijk. Uit eten gaan is iets wat ik nog absoluut niet durf nu en ik kan me ook niet indenken dat ik dat ooit ga durven. Ik ben gewoon als de dood om weer zo ziek te worden als laatst. Dat gevoel moet eerst afzakken, ik zal eerst ervaring moeten opdoen door bijvoorbeeld bij andere mensen te gaan eten. Ik ga wel eten bij mijn ouders, maar ook dat vind ik nog erg spannend en lastig. Ik neem dan wel mijn eigen spullen in bakjes mee, maar ben dan wel bang doordat andere mensen wel gluten eten.

Wat wel heel lief is, is dat mijn familie alvast voor mij uitzoekt waar ik kan eten. Mijn schoonzusje gaf bijvoorbeeld laatst de tip van een steakhouse in Zuidveld (De Steakerij) die glutenvrij aanbiedt. Als ik straks beter ben, hoopt ze er een keer te eten met me. Ik heb het restaurant zelf ook gebeld en die man durfde voor 99% zijn hand in het vuur te steken dat ze goed weten wat glutenvrij en lactosevrij inhoudt. Verder vertelde mijn schoonzusje me dat Groothuis in Emmen een glutenvrij logo op de deur heeft staan. 

Ondanks alles geniet Remke nog wel van eten!

Hoe verwacht jij dat je dieet zich ontwikkelt?

Ik hoop dat ik straks gewoon alleen glutenvrij en eventueel lactosevrij hoef te eten. Het zou een hoop schelen als ik de maltodextrine, glucose en fructose niet meer hoef te laten staan. Ik merk het bij mijn omgeving dat het daarmee extra lastig wordt om dingen voor mij in huis te halen. Ze willen wel wat halen, maar omdat het zo complex is, snappen ze het niet helemaal. Bij mijn ouders en schoonouders heb ik in ieder geval al zakjes liggen met koekjes e.d. die ik allemaal mag hebben.

Mijn moeder heeft mijn dieet inmiddels goed onder de knie en ze haalt allerlei dingen voor me in huis. Heel lief, ze bedenkt telkens weer wat nieuws. Mijn ouders zijn er heel erg mee bezig, omdat ik in de beginfase zit. Ze hebben extra snijplanken in huis gehaald die apart in de kast staan. Voordat ik kom, maken ze het hele aanrecht schoon. Bij hen ligt het nog vers in het geheugen hoe ziek ik ben geweest, dat willen zij niet weer! En daar gaan we met z’n allen voor: nooit meer zó ziek.

Remke, bedankt!

Dat lijkt me een mooie afsluiter, wát een heftig verhaal. Bedankt voor het delen van jouw ervaringen, Remke. Ik denk dat er veel mensen zullen zijn die dingen herkennen uit jouw verhaal. Ik wens je het allerbeste met je herstel en duim voor je dat je snel weer de oude bent. Je staat er erg positief in en dat is mooi om te zien. Je probeert nieuwe producten uit en verzint recepten. Verder hoop ik nog lang een (digitale) coach voor jou te zijn in de periodes die gaan volgen.

Mocht je het leuk vinden om Remke te volgen tijdens haar glutenvrije zoektocht , volg haar dan zeker even op Instagram, hier. Herken jij veel uit Remke haar beginfase? Ik in ieder geval wel.

Het lijkt me leuk om meer interviews te houden met mensen die glutenvrij leven, wil jij jouw verhaal doen? Mail dan naar info@maakhetglutenvrij.nl

6 thoughts on “Coeliakie en nu? Interview met Remke (33): “Ik heb geen keus, zó ziek worden wil ik echt nooit meer.”

  1. Remke met veel belangstelling jouw verhaal gelezen. Voor mij is het allemaal nieuw. Goed duidelijk verteld!
    Ik wens veel succes met jouw ontdekkingsreis .
    Hartelijke groeten Carla Smit Emmen

  2. Als je ijs zoekt zonder MDG van tarwe zou je de dubbele ijslollies van AH kunnen proberen, met 2 stokjes erin, ook leuk voor kinderen.

  3. Remke,
    Een bijzonder verhaal welke ik met interesse gelezen heb.Wat ik mij afvraag is waarom er in jouw geval, nadat er een duidelijke klacht was, pas zo laat naar coeliakie werdt gekeken? Ik ben 57 en heb al 30 jaar diabetes type 1. Prima ingesteld en verder geen klachten. Na bevolkingsonderzoek bleek verder darmonderzoek nodig waaruit bleek dat 12 vingerige darm beschadigd bleek. Bloedonderzoek wees hierbij duidelijk op coeliakie. Ik volg nu sinds een half jaar een strikt dieet en bij controle mdl arts een maand geleden is de ttg waarde van 185 nu terug naar 14.
    Betreffende de producten welke binnen dit dieet te koop is mag ik zeggen dat er een ruime keuze is, maar natuurlijk valt er over smaak te twisten.
    Symthomen die er gaandeweg inslopen, vermoeidheid, wisselende stoelgang, allertheid etc., vallen nu als puzzelstukjes in elkaar bij de diagnose.
    Graag jouw reactie via mail , groet Emil

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *