Terwijl ik dit schrijf, hap ik net de laatste restjes van mijn zelfgemaakte havermoutmuffin weg en staat een kop matcha green tea naast me op tafel. Meer dan vijf jaar geleden had ik nooit gedacht dat ik zelf muffins zou bakken, laat staan van havermout. En matcha green tea? Dat had ik ook nooit ontdekt zonder mijn coeliakie. Je zoekt daardoor toch vaak in een bepaalde voedselhoek, waardoor je ook de biologische, veganistische en minder standaard producten automatisch een keer voorbij ziet komen. Het meeste daarvan laat ik links liggen, maar zo nu en dan neem ik wat mee ter inspiratie. Vandaar die havermoutmuffins. Met gojibessen notabene. En lekker dat ze zijn!
Van angst tot balen en alles daartussenin
Het is mooi, wat mijn coeliakie allemaal heeft veroorzaakt. Een tijd geleden schreef ik er al eens een artikel over, klik hier om te lezen welke vijf dingen coeliakie mij gebracht heeft. Allemaal positieve dingen. Maar er is ook een kant van coeliakie die ik minder fijn vind. Ik ben er voor dit artikel nog niet helemaal over uit hoe ik dat kan noemen. Het is iets wat zo af en toe bij me op popt. Een gevoel dat me bekruipt. Ik denk dat het in sommige gevallen een angst te noemen is. Maar gelukkig wel een tijdelijke. Een gevoel van ongenoegen. Van balen dat ik coeliakie heb. Van het even niet meer zien zitten of niet precies weten wat te doen. Het gevoel kan ik denk ik het beste omschrijven aan de hand van twee voorbeelden in 2018.
Een onschuldig bordje pasta
In september 2018 bezocht ik met een aantal vrienden de omgeving van het Gardameer. Ik kijk terug op een fantastische vakantie. Lekker relaxen, leuke stadjes bezoeken, winkelen, elke avond uit eten. Het was een groot feest. Meer dan eens gingen we naar hetzelfde restaurant: Al Braciere. Een van onze favorieten. Alle toetjes glutenvrij, enorm veel keuze voor mij: van glutenvrije lasagne tot cheesecake, tiramisu, alle soorten pizza en pasta. Het was een verademing en dat was precies de reden dat we er meer dan een keer aten.
Ik geloof dat het op de laatste avond was. Ik deelde een glutenvrije pasta carbonara en een glutenvrije pizza met mijn vriend, zodat ik niet hoefde te kiezen. Enorm veel zin had ik erin. Totdat mijn pasta carbonara geserveerd werd. Tegelijkertijd met een niet-glutenvrije variant van een tafelgenoot. Toen mijn bord een paar minuten op tafel stond en ik de eerste happen had genomen, ging mijn hoofd ratelen: hoe wist de serveerster eigenlijk welke van mij is? En hoe zeker weet ze dat echt, als ze bijna niet van elkaar te onderscheiden zijn? Wat als ik nu de niet-glutenvrije variant aan het opeten ben? Goh wat zal ik dan ziek worden, of niet? Het is al lang geleden dat ik een glutenfout gehad heb, het zal toch niet, zo op het eind van de vakantie? Ik praatte mezelf he-le-maal gek en heb nog weinig kunnen genieten van het eten. De pasta heb ik links laten liggen en ik ben verder gegaan met de pizza. Erg ver ben ik daar niet mee gekomen.
Op het moment zelf heb ik weinig laten blijken aan de rest van het gezelschap. Op de terugweg in de auto heb ik het nog wel met mijn vriend en een vriendin erover gehad. Wat was ik in paniek zeg! Ook al was het heel tijdelijk, écht geen fijn gevoel. Gelukkig wisten ze op me in te praten. De serveerster wist echt wel wat ze deed en we hadden al veel goede ervaringen de dagen ervoor. Uiteindelijk ben ik er ook totaal niet ziek van geworden. Maar toch, dat éne gevoel vergeet ik niet snel weer. Het gevoel dat je je weer even beseft dat je gezondheid dan tijdelijk in de handen van een ander ligt. Allemaal door die stomme coeliakie.
De pizza’s bij Al Braciere (in Sirmione) zijn overigens heerlijk. Op rechts zie je de beruchte pasta carbonara. 😉
Gluten in cosmetica, say what?
Mijn tweede voorbeeld deed zich vrij recent voor. Samen met mijn vriend, ouders en broer was ik twee dagen in Haarlem. We hebben een geweldige tijd gehad. Beetje shoppen, kerk bezoeken, spelletjes spelen, drankjes in de stad en natuurlijk veel eten buiten de deur. Dat laatste is in Haarlem overigens helemaal goed gegaan. Yes, mijn voorbeeld heeft betrekking op totaal iets anders dan eten.
Voor mijn verjaardag had ik maanden ervoor een tegoedbon gekregen van The Body Shop. Al maandenlang zat ik te twijfelen wat ik ervoor zou kopen. De keuze is immers reuze daar en ik ben fan van alle geuren en productlijnen daar. In de periode waarin wij Haarlem bezochten, was er diehard sale. Zo ook in The Body Shop. Volgens mij heb ik wel een halfuur rondgedwaald in die winkel. Totdat uiteindelijk mijn oog viel op een enorm goede deal: een pakket vol huidverzorgingsproducten van de Vitamine E lijn. Een prachtige roze verpakking met zo’n mega goede prijs: de winkelwaarde was meer dan dubbel zoveel. Samen met nog een pakket met o.a. de Drops of Youth (voor de kenner) stond ik tevreden weer buiten.
Vol trots liet ik na afloop mijn aankopen zien aan mijn moeder in een café, totdat mijn oog ineens écht goed op de voorkant van de verpakking viel: ‘with moisturizing wheatgerm oil’. Tarwekiemolie! En jahoor, net als in Italië begon ik met ratelen in mijn hoofd: shit, tarwekiemolie? In huidverzorgingsproducten? Hoe heb ik dit kunnen kopen? En over het hoofd kunnen zien? Tsja, kan ik dit wel of niet gebruiken, ik eet het tenslotte niet op? Maarja, als ik mijn handen vol heb met dagcrème en daarna ga eten, dan kan het zeker niet meer? Tenzij ik mijn handen was? Ik denk ook dat ik het idee om dit te gaan gebruiken alleen al gek vind, of zal dat in de praktijk meevallen? Hmmmm, ik heb ook wel eens gelezen over huiduitslag vanwege gluten in cosmetica.. HELP!
In volle onwetendheid begon ik als een gek te Googlen, maar daarmee kwam ik niet veel verder. De ene website vertelde me dat de hoeveelheid gluten in tarwekiemolie wel zo klein was, dat het verwaarloosbaar is voor coeliakiepatiënten. De andere website was stelliger en meer in de trant van ‘gluten zijn gluten, hoe klein de hoeveelheid ook is, je kunt dit beter vermijden’. Wat ik uiteindelijk gedaan heb? Binnen een kwartier stond ik weer in het filiaal en heb ik het pakket omgeruild voor een douchegel en bodylotion. Zonder tarwekiemolie.
Lees hier wat de Nederlandse Coeliakie Vereniging kort zegt over gluten in cosmetica.
Herken jij dit?
Ik hoop dat ik mijn gevoel aan de hand van twee voorbeelden goed aan je heb kunnen uitleggen. Samenvattend is het een gevoel dat je af en toe kan overvallen. In de meest gekke situaties, waarbij het geloof ik niet uitmaakt hoe lang je al coeliakie hebt. Het is een gevoel van onzekerheid, onwetendheid, angst. Maar ook balen van: waarom moet uitgerekend ik coeliakie hebben? En waarom zijn sommige situaties of producten zo onduidelijk, onzeker of onverwachts? Laat me vooral weten of jij dit gevoel herkent.
Ik ben eindelijk heel blij dat je dit gevoel deelt! Bij mij komt het soms namelijk over alsof mensen die al langer coeliakie hebben dit soort momenten echt nooit hebben en dan denk ik wel eens van; goh stel ik mij dan zo aan? Wat natuurlijk onzin is, want iedereen met coeliakie heeft dit soort momenten of ze het nu wel of niet laten zien.
Ik heb nu een jaar mijn diagnose en afgelopen vakantie was de eerste keer glutenvrij. We hebben ook bij een restaurantje meerdere keren gegeten vanwege het fantastische aanbod voor mij, maar toch voelde ik me die vakantie echt als een blok aan het been van mijn vrienden. Want ja, zonder mijn glutenvrije eisen hadden we er waarschijnlijk nooit twee keer gegeten.
Lang verhaal kort, ik denk dat iedereen dit soort gedachtes dus wel eens heeft. Het is nu eenmaal een rot aandoening, wat aan de buitenkant niet zoveel impact lijkt te hebben, maar het van binnen wel heeft.
Ha Tini, bedankt voor je reactie! Wat goed/fijn om te lezen dat jij dit gevoel ook hebt. Ik ben er van overtuigd dat iedereen dit heeft. Inderdaad wat je zegt: of je het nou wel of niet laat zien, het overkomt en overvalt ongetwijfeld iedereen wel eens.
Dat van het blok aan het been herken ik ook heel erg. In dit verhaal (de pizzeria in Italië) komt het ook weer terug: we gingen er met name terug omdat ik er goed kon eten. En dat de rest er ook helemaal weg van was, dat vond ik natuurlijk wel heeeeel fijn om te weten en meerdere malen te horen 😉
Zo fijn om dit te lezen. Ik heb zelf een gluten intolerantie. Al een aantal keer gehad dat ik met eten in restaurants toch iets verkeerds binnen heb gekregen en ontzettend ziek werd. Afgelopen vrijdag kreeg ik een bord carpaccio met brood, helemaal in twijfel of het wel gluten vrij zou zijn ondanks dat ik er om gevraagd had. (Was het overigens wel gewoon). Die kleine dingen zijn soms zo lastig. Ik vind het ook vooral lastig wanneer ik bij anderen eet of mn werk een lunch/etentje regelt. Ruim van te voren kun je dan al stress hebben vanwege je intolerantie.
Ha Karlijn! Mooi om te lezen dat je er iets aan hebt. Die twijfelende momenten vind ik zelf ook lastig. En ook het vooraf stress ervaren herken ik erg. Al is dat bij mij met de jaren wel minder geworden, omdat ik ook aan de keren probeer te denken dat het wel gewoon goed ging!
het meest vervelende vind ik de momenten waarbij ik zelf niet kan checken of het echt glutenvrij is, zoals bij uiteten gaan. aan het begin vond ik het heel lastig om te vragen en aan te geven dat ik dat niet mag. ik voelde mij bezwaard. waar de ene eetgelegenheid het wel serieus neemt en zelfs aan mij vraagt of ik dan een extra eitje wil bij de uitsmijter en zelfs een andere dressing bij de salade doet omdat ze niet zeker kan zijn of het glutenvrij is, heb ik ook wel meegemaakt dat ik aangekeken werd als in: oh daar heb je weer zo’n trendvolger. dit zorgt er bij uit eten gaan bij mij voor dat ik toch niet helemaal lekker zit te eten eigenlijk. ik hoop dan maar dat men het serieus neemt, en niet alleen dat stukje brood of koekje weglaat. gelukkig is mijn lieve vriend er beter in en loopt naar de bediening om het aan te geven dat ik glutenvrij moet eten. al met al, blijf het lastig en bezwaarlijk vinden om aan te geven 🙁
Dat herken ik heel erg. Je geeft iets uit handen en moet maar hopen dat degene tegenover je precies weet waar je het over hebt. Gelukkig is mijn vriend ook af en toe degene die het voor me regelt en uitzoekt 🙂
Jouw voorbeelden zijn Zó herkenbaar! Het gaat meestal gewoon goed. Maar soms besluipt je ineens zo’n twijfel..
Of je zit in een onbekend restaurant en de bediening lijkt het niet helemaal te begrijpen en terwijl je uitleg geeft over je dieetwensen, staat er plots zes man personeel om je tafeltje, ‘te helpen’, luid te discussiëren en het liefst wil je alleen nog maar een kop thee en dan weg.. Je denkt bij jezelf: Laat dat eten maar zitten, want jullie begrijpen het niet en gaan het niet begrijpen, ik heb honger en jullie luisteren niet naar mij. (ga dus niet onvoorbereid op pad hahaha)
Vooral onbekende en nieuwe restaurants blijven lastig. En dat kopje thee waar je het over hebt, zelfs dat vermijd ik vaak in restaurants 🙂 Want meestal ligt er standaard een koekje op en vind ik het teveel gedoe/ heb ik geen zin om ook dat nog uit te moeten leggen..
Stommiakie noemen wij dit gevoel. Tijdens zo’n moment kan ik letterlijk ziek worden van angst. Zo misselijk 🤢 dat ik al boven de wc hang (maar er komt niets).
Sinds ik hiervoor naar een psycholoog ben geweest gaat het beter, kan ik mezelf meestal ook weer beter denken.
Goede benaming Mirjam! En fijn dat de hulp jou verder heeft geholpen 🙂
Ik ken dit gevoel zeker! Ik stond een keer bij mijn schoonouders te douchen en voelde me al een paar dagen verschrikkelijk totdat ik zag dat ze een shampoo hadden waar dus TARWE in zat, ondanks dat het toch op de voorkant stond totaaaaaaaaaaaaal niet aan gedacht! Mijn vriend heeft me toen ook gekalmeerd, maarja haarshampoo gaat toch ook over het gezicht, dus heb het zeker niet meer gebruikt…